1 jaar na de operatie
Gister was het een jaar geleden dat Niek is geopereerd. Uren en uren in spanning zitten om daarna het goede nieuws te mogen horen dat de operatie exact zo is gegaan als de chirurg had gehoopt.
Stichting · sinds augustus 2022
Stichting Help Niek leven
Niek Strijkers heeft hEDS, een erfelijke bindweefselziekte. Zijn bovenste nekwervels waren zo instabiel dat ze op zijn hersenstam en ruggenmerg drukten. De operatie die hem kon helpen, kon niet in Nederland of België en werd niet vergoed.
Daarom richtten wij deze stichting op en brachten we samen met heel veel mensen het geld bij elkaar. Op 22 februari 2023 is Niek in Barcelona geopereerd.
2019 – 2022
Van stuiterbal tot 20 uur per dag op bed
Niek was één brok energie. IJshockey was zijn passie, hij deed vwo met Grieks en Latijn en bereidde zich voor op een carrière bij de commando's.
In 2019 kreeg hij pijn in zijn knieën en nek. Eerst werd gedacht aan groeipijn, maar het werd erger: duizeligheid, flauwvallen, een hartslag die in rust boven de 200 schoot. In nog geen 2 jaar hebben wij onze stuiterbal zien veranderen in een jongen die nog maar weinig kan en altijd hevig pijn heeft. Eind 2022 lag hij zo'n 20 uur per dag op bed, met ademstops, verslikkingen en altijd hoofdpijn.
In Barcelona bleek waarom. Niek heeft CCI en AAI: de verbinding tussen zijn schedel en de bovenste nekwervels is instabiel. De hoek tussen schedelbasis en wervelkolom was bij hem 127 graden. Normaal is dat 145 tot 165 graden.
30 augustus 2022 – 25 juli 2023
Zo kwam het geld voor de operatie bij elkaar
Voor de operatie, de reis en het verblijf was minimaal € 80.000 nodig. In de updates hielden wij bij hoe ver we waren. Dit zijn de standen die we toen deelden.
-
€ 79.832 waarvan € 67.080,80 via het online formulier en de rest per overschrijving
Na 25 juli 2023 hebben wij geen nieuwe stand gedeeld.
“Er zijn geen woorden die kunnen uitdrukken hoe dankbaar wij zijn voor alle hulp en alle lieve en bemoedigende woorden.”
Nieks motto
Opgeven is geen optie.
Het logboek
Hoe het na de operatie ging
Van de start van de inzameling tot een jaar na de operatie schreven wij 40 updates. Dit zijn de laatste drie.
-
-
Hulpmiddelen
Niek heeft eindelijk zijn kniebraces splints, knucklebenders en polsbrace. De splints voor de pinken zaten niet goed en deze worden opnieuw besteld/gemaakt. Het eerste wat Niek zei over de kniebraces:’ Wow, dit geeft zo …
-
Goed nieuws!
De afgelopen 2 dagen hebben we contact gehad met de neurochirurg en de neuroloog uit Barcelona.
Doneren
Doneren kan via de bank
De stichting betaalt de medische behandelingen van Niek, voor zover de zorgverzekering ze niet vergoedt. Daaronder vallen ook nazorg en hulpmiddelen.
Rekeningnummer (IBAN)
NL70 INGB 0397 9027 51
- Ten name van
- Stichting Help Niek leven
- BIC
- INGBNL2A