Updates over Niek

1 jaar na de operatie

Gister was het een jaar geleden dat Niek is geopereerd. Uren en uren in spanning zitten om daarna het goede nieuws te mogen horen dat de operatie exact zo is gegaan als de chirurg had gehoopt.

Nu een jaar verder zijn we nog steeds zo enorm dankbaar aan iedereen die heeft meegeleefd, gedoneerd, een berichtje heeft gestuurd, heeft gesteund op welke manier dan ook.

Het gaat goed met Niek. Hij gaat 3 uur per dag naar school en probeert dit jaar 4 vakken af te ronden. Bij de fysio doet hij balansoefeningen en staat hij op de loopband. Zijn kniebraces en splints blijft hij voorlopig nodig hebben. Op school gebruikt hij een rolkoffer ipv een rugzak. En zijn nekkraag gaat af in veilige situaties. Niet alle klachten zijn weg en dat wisten we van te voren.

Er is nog een lange weg te gaan, maar Niek maakt al weer plannen voor de toekomst. Op het werkveld bij defensie gaat niet, maar hij wil graag wapenexpert worden. Hoe? Dat zijn we aan het uitzoeken.

En er zijn leuke vooruitzichten. In mei naar MonsterJam en in augustus naar AC/DC!

Nu is er even een stap terug door een enkelprobleem.

De wilskracht is er, daar zal het niet aan liggen💪

Hulpmiddelen

Niek heeft eindelijk zijn kniebraces splints, knucklebenders en polsbrace. De splints voor de pinken zaten niet goed en deze worden opnieuw besteld/gemaakt. Het eerste wat Niek zei over de kniebraces:’ Wow, dit geeft zo veel meer steun!’ Naast de steun voorkomen ze dat hij zijn knieën overstrekt, daar zijn al deze hulpmiddelen voor. #heds #hypermobileehlersdanlossyndrome

Goed nieuws!

De afgelopen 2 dagen hebben we contact gehad met de neurochirurg en de neuroloog uit Barcelona.

Beide zijn verbaasd over hoe snel Niek herstelt. Het donorbot is al aangegroeid, maar de verbinding is nog fragiel.

Ze hebben hem allebei op het hart gedrukt niet over zijn grenzen te gaan en deze dus goed in de gaten te houden. Er over heen gaan betekent een fikse terugval en langer herstel. Beter elke dag een kleine verbetering dan een te grote stap nemen en dat moeten bekopen.

Een ander fijn iets is dat hij de nekkraag nu soms mag afdoen in

veilige situaties. Daarbij moet hij dan heel goed op zijn houding

letten, dus zo veel mogelijk alles op ooghoogte zodat hij zijn nek niet buigt.

Al met al dus heel positief nieuws.

Update eind augustus 2023

Niek wilde dolgraag naar het Nationaal Militair Museum, dus hop in de nieuwe rolstoel en gaan… Na 3 uur was de koek op. We hebben genoten!

Vrijdag begint hij weer met een paar uurtjes school na bijna 2 jaar waarin dit niet kon. Heel gewoon, maar voor ons zo bijzonder.

Over 3 weken zijn de kniebraces en silversplints klaar, die zullen Niek zeker gaan helpen. Leuk is het niet maar wel nodig om vooruit te komen.

Update juli 2023

Het is echt weer eens tijd voor een update:

Afgelopen zondag zijn we via/ dankzij de Vereniging Ehlers-Danlos naar de Fonkeldag in Rhenen geweest.

Dat was best spannend omdat we niet wisten hoe Niek het zou volhouden en het zou vinden.

Zijn broer Tim was ook mee en dat was supergezellig. Het bleek dat de dag meer gericht was op jongere kinderen, maar dat gaf niets,

We werden warm onthaald , kregen een lunch en mochten het dierenpark in .

Al tijdens de lunch zagen we hem al wat witter en stiller worden. Hij heeft het nog even vol gehouden, maar we zijn al snel daarna weer naar huis gegaan.

Alhoewel Niek heeft genoten, was het soms ook behoorlijk confronterend. Het feit dat je doordat je in je rolstoel zit, niet over een hek een kan kijken of je zeeziek voelen omdat er een gazen hek is en je ogen maar niet kunnen bepalen waar ze zich op moeten focussen.

De dag erna was een slechte dag, maar dat was van tevoren ingecalculeerd. een rustdag dus, plat op bed, niet te veel licht, koelmat, weinig prikkels en weer opladen en bijkomen.

Het is soms zoeken waar de grenzen liggen en dat leer je alleen door dingen uit te proberen, met vallen en opstaan. Uiteraard de grenzen in de gaten houden, maar Niek wil ook gewoon Niek zijn, een jongen van 16, geef hem eens ongelijk en dat kon hij ook even weer zijn, Zijn motto is en blijft: Opgeven is geen optie

Enorm dankbaar

Sprakeloos, ontroerd en enorm dankbaar voor de cheque die we vandaag op de laatste schooldag voor de zomervakantie op Wico Campus Lommel mochten ontvangen.

Woorden schieten tekort om WICO Campus Lommel te bedanken voor alle inzet, betrokkenheid en warmte.

Juni 2023

Het is echt tijd voor een update. We zijn vorige week sinds jaren weer eens met zijn 4-en uit eten geweest. Niek had een hele goede dag en had zo’n trek is spare ribs. Het was echt supergezellig, een moment om te koesteren. De dag erna was een beddag, maar dat had Niek er graag voor over.

Niek krijgt fysiotherapie, we merken dat het stagneert door de pijn in zijn knieën. Hij gaat hier braces voor krijgen, bij het opstaan overstrekt hij deze en door de hypermobiliteit blijft hij was onstabiel, hopelijk worden zijn spieren op den duur weer sterk genoeg om het over te nemen. Ook gaat Niek meer silversplints krijgen voor zijn vingers en polsen. .

Goed nieuws is dat Niek na de zomervakantie weer met school zal starten, hoe dit zal gaan weten we echt nog niet, maar dat geeft niet. Gelukkig is hier alles mogelijk van 1 uur tot full time en alles er tussen in. Niek start in het 3e jaar biotechnieken met een paar uur per dag en een paar uur per week thuisonderwijs.

Uit het DNA onderzoek zijn wat dingen naar voren gekomen om verder te onderzoeken, er is een vermoeden van een spier/ zenuwziekte, om dit hopelijk uit te sluiten krijgt Niek in augustus een EMG, een onderzoek die de seintjes van de zenuwen naar de spieren onderzoekt en voor een ander vermoeden moeten er meer scans komen van de bloedvaten in hoofd en nek. Met deze warme dagen heeft Niek het pittig, de dysautonomie maakt dat hij echt vreselijk veel last heeft van de warmte en gelukkig heeft hij airco op zijn slaapkamer We zijn er dus helaas nog niet, maar Niek heeft meer energie, we zien hem meer lachen, de humor is voor een groot deel weer terug. Hij is zo enorm sterk. We genieten van al die goede momenten

Jarig!

Gister was Niek jarig, 16 jaar al weer. We beseffen en voelen hoe bijzonder het is dat we zijn verjaardag zo mochten vieren. En via social media zijn er zo veel lieve berichtjes gekomen, daardoor voelde Niek zich nog meer jarig, enorm bedankt daarvoor!

Hoe gaat het nu?

Hoe het nu gaat? Het gaat goed! We lopen kleine stukjes buiten, de fysio is hier verder opgestart, Niek is weer begonnen met puzzelen en leest weer kleine stukjes. Hij voelt zich 40% beter dan voor de operatie. 40%!!! Het verschil is zo zichtbaar.

En toch is het nog allemaal zo kwetsbaar, hij moet rustig aan doen, voorzichtig doen, erom denken, maar ook geeft zijn lijf dat wel aan. De grenzen zijn snel bereikt.

Maar, we bouwen op, stapje voor stapje en wat zijn we daar dankbaar voor, wat zijn we daar jullie dankbaar voor. Zonder jullie was dit niet mogelijk.

Niek durft weer heel voorzichtig te dromen, te hopen en wij dromen en hopen mee.

Thuis!!

We zijn thuis!!! Zo fijn😊 Het was een hele lange dag, veel vertraging door stakingen in Frankrijk. Uiteindelijk kregen we de toeristische route over Engeland. Voor Niek blijft vliegen geen fijne ervaring. Hoj is gelukkig nu niet flauw gevallen, maar is wel heel duizelig geweest met hartkloppingen, een benauwd gevoel en enorme zweetbuien. Thuis hingen er de slingers en ballonnen, echt een feestje. Niek ligt vandaag veel op bed, bijkomen van de reis.

Kleine, grote stappen

Kleine, toch grote stapjes voorwaarts, dat wil zeggen lopend de weg oversteken en weer terug. Het lijkt niets, maar is al zo ontzettend veel!

En nog veel beter nieuws, woensdag, precies een maand na de operatie, gaan we naar huis!

Extra onderzoeken

Niek kreeg woensdag een extra onderzoek, MRI, van de week vanwege een verhoogde, harde plek op 1 van zijn ribben. Gister kregen we de uitslag. Gelukkig is alles goed, het is kraakbeen, oorzaak? Dat kan komen door de groei, maar ook door bindweefselziektes. Er is eerder een DNA test afgenomen om na te gaan en hopelijk uit te sluiten dat er nog andere bindweefselziektes een rol spelen zoals bijvoorbeeld Marfan. De uitslag hiervan laat nog even op zich wachten.

Helaas iets meer kosten, maar wel hard nodig.

Blijven jullie delen? Het doel is helaas nog niet behaald.

Update zondag 12 maart

Met het prachtige weer hier, moest er gewoon een ijsje worden gegeten. Niek kon het aan, dus in de rolstoel naar de ijssalon. Wandelen in Barcelona is niet makkelijk met een duwrolstoel. Alles gaat omhoog en omlaag. Maar het is gelukt. Superlekker en heerlijk genoten van wat nu mogelijk was.

Verkoop van kaarsen

Op de school van Niek, ROER College Schöndeln, zijn Amber, Senna, Meike en Nicky bezig met de verkoop van kaarsen. De opbrengst gaat naar Stichting Help Niek leven. Interesse? Kijk dan even op https://www.instagram.com/cozy\_candles11/

Controle bij dr Oliver en fysio

Bij de controle maandag zijn alle 25 krammen eruit gehaald. Alles gaat heel voorspoedig, maar Niek moet wel echt rustig aan doen. Het donorbot heeft ongeveer een jaar nodig om goed aan te groeien. Volgende week dinsdag is de volgende controle afspraak. Het duurt dus nog 1,5 a weken voordat hij fit to fly zal krijgen.

Ook was er een afspraak bij de gastroenterologist. Niek krijgt 2 weken antibiotica en een probiotica kuur van een maand om de darmflora weer optimaal te krijgen. Door de hEDS heeft hij ‘stretchy organs’

Het gaat hier zo anders… er hebben wel 5 artsen even gedag gezegd tegen Niek, gevraagd hoe het met hem gaat, zo fijn.

Het traject fysio is ook opgestart, niet helemaal zoals je denkt, maar het is begonnen met ademhalingsoefeningen zodat de borst en nekspieren niet worden belast, de doorbloeding optimaal is en Niek zich leert te ontspannen en de juiste hoeveelheid zuurstof binnenkrijgt.

Update zondag

Het gaat heel erg goed met Niek. Hij moet echt nog rustig aan doen en ligt uiteraard nog erg veel, maar vandaag toch even een broodje in het restaurant beneden gegeten. Na een half uur weer naar boven en liggen. Een kleine, maar toch een oh zo grote stap.

Naar het zorghotel!

Het gaat zo goed met Niek dat hij gistermiddag naar het zorghotel mocht. Uiteraard met een waslijst aan medicatie en hij moet heel rustig aan doen. Volgende week is er een controle afspraak, gaan de krammen eruit en zal er een vervolgafspraak zijn met de gastroenterlogist. Door de EDS heeft Niek “stretchy organs” ze zijn dus wat verzakt/ uitgerekt, wat voor passage en opname problemen zorgt. Ook hier wordt een plan van aanpak op gemaakt. We zijn er helaas nog niet met de #crowdfunding, willen jullie blijven delen?

De wond

De operatie

Een update vanuit Teknon, het ziekenhuis, in Barcelona. Niek is woensdag geopereerd. De operatie is volledig volgens plan verlopen en ipv dat Niek 2 dagen in kunstmatige coma zou blijven, werd er besloten hem dezelfde dag al wakker te maken, dat heeft goed uitgepakt. Niek mocht de volgende dag al naar de afdeling. We zijn nu een paar dagen verder en inmiddels is Niek al heel even uit bed geweest en is, onder begeleiding en met ondersteuning, naar de badkamer gelopen. Hij krijgt nog zware pijnstilling, maar Niek merkt al positieve veranderingen, de hoofdpijn is een stuk minder, hij hoort beter, hij praat beter, voelt zijn gezicht weer, de tremoren in zijn handen zijn verdwenen. wat ik vooral zie is een jongen die meer kleur in zijn gezicht heeft en er zit meer leven in zijn gezicht. Het is vreemd om hem, na zo’n enorme heftige operatie, zo veel beter te zien dan ervoor, maar wat zijn we daar blij mee!

Slechte dagen

Iets lezen of iets horen is vaak toch net iets anders dan het ook daadwerkelijk zien. Dit beeld zegt genoeg…

Help Niek! Blijf aub doneren en blijf delen, het is hard nodig!

Sleutelhangers

Altijd handig een sleutelhanger en wij hebben ze! Gemaakt door Creathoff uit Lommel. De dog tags zijn 6 euro, de pols keycords met metalen sluiting 8 euro ex evt verzending. Voor bestellen graag een bericht sturen naar helpniekleven@gmail.com

Wie heeft het shirt gewonnen?

Het shirt is gewonnen door Rina E. Gefeliciteerd Rina! De totale opbrengst is 190 euro. iedereen die heeft gedoneerd om mee te doen, enorm bedankt!

Datum operatie

De neurochirurg heeft de operatiedatum verplaatst naar 22 februari. Het is vreselijk zo te moeten bedelen om je kind te kunnen helpen, maar we blijven het doen, voor Niek! Help Niek! Jullie donaties zijn heel hard nodig en blijf aub zijn site delen. Alleen dan gaat het lukken.

Winnen van gesigneerd FC Emmen shirt!

Wil jij een gesigneerd shirt van FC Emmen winnen? Dat kan! Bij elke donatie van 5 euro met de vermelding shirt wordt je naam in de pot gedaan. Doneer je 10 euro dan komt je naam 2x in de pot, bij 15 euro 3x etc… Doneren kan via https://helpniekleven.nl/

De trekking zal plaatsvinden op 15 januari om 19.00. De winnaar wordt bekend gemaakt op de site van de Stichting en op de social media kanalen. Er zal contact worden opgenomen met de gelukkige winnaar en daarna zal het shirt worden verstuurd.

Alle donaties komen ten goede aan de Stichting Help Niek leven.

Vergeet niet je mailadres te vermelden, anders kan er geen contact worden opgenomen.

We hopen op heel veel deelnames!

*Het shirt is beschikbaar gesteld door FC Emmen*

De beste wensen & terugblik op 2022

Als eerste natuurlijk voor iedereen het allerbeste in het nieuwe jaar!

Wat is er vorig jaar veel gebeurd. In januari de diagnose HSD, die later werd omgezet naar hypermobile Ehlers Danlos en mestcelactivatiestoornis, in maart de diagnose ME/CVS, verlaagde bloodflow, orthostatische hypotensie en werd het vermoeden van CCI/AAI uitgesproken. Naar school gaan lukte niet meer en online-les werd ook steeds moeilijker. In juni naar Barcelona, waar heel duidelijk werd dat het in Niek zijn nek niet goed zit. Zowel horizontale als draaiende instabiliteit en een veel te scherpe hoek de hoek tussen een benig deel van de basis van de schedel en de wervelkolom.

Niek ging steeds verder achteruit. Waar hij in juni al gemiddeld 15 uur per dag op bed lag, is dat nu zo’n 20 uur. De pijn is vele malen erger geworden, hij heeft veel spiermassa verloren. De slikproblemen en de ademstops zijn toegenomen. Het plezier in het leven is helaas flink afgenomen. In augustus zijn we gestart met de crowdfunding. Er is al bijna 45.000 euro opgehaald en dat allemaal dankzij jullie! De operatie staat gepland voor 1 maart.

We hopen uit de grond van ons hart dat deze door kan gaan. We gaan het nieuwe jaar in met heel veel hoop. Soms komt er opeens hulp uit een onverwachte hoek. Zo kunnen we in januari een verloting gaan houden van een gesigneerd FC-Emmen shirt en worden er prachtige sleutelhangers gemaakt. Hou de site dus vooral in de gaten.

Fijne feestdagen en bedankt!

Hele fijne, warme en gezellige dagen voor iedereen en een heel warm dank je wel voor alle donaties, lieve berichtjes en het delen van de site!

Halverwege en operatiedatum

Dubbel nieuws! We zijn halverwege om het doel van 80.000 te behalen en we hebben een voorlopige operatiedatum: 1 maart! De operatie kan alleen doorgaan als er voldoende geld is. Dus blijf aub delen zodat er nog meer donaties binnen komen. Het is heel hard nodig.

Artikel Het belang van Limburg

Gister kregen wij bezoek van iemand van Het Belang van Limburg, er is een heel mooi artikel gemaakt. Hopelijk geeft het de crowdfunding de bost die het nodig heeft. Wij zijn in ieder geval enorm blij met deze publiciteit.

Update van de Actie U18 Nationaal Vrouwenteam

Update van de Actie U18 Nationaal Vrouwenteam: Er is een ontzettend mooie 280 euro gedoneerd voor Niek, fantastisch! Enorm bedankt!

Shoppen!

Wil je Niek helpen? Donaties en het delen van de site zijn natuurlijk de beste manier, maar omdat echt elk beetje helpt:

Shop via doelshop.nl/helpniekleven, dan doneer je bij elke aankoop automatisch en kostenloos aan zijn doel, en je betaalt exact hetzelfde bedrag voor je aankoop als je normaal zou doen!

Je kunt winkelen bij veel grote webshops zoals Bol.com, Coolblue, Booking.com etc. Maar ook voor een zorgverzekering ed kan je hier terecht.

Deel de link vooral, zodat Niek kan worden geholpen!

40%

We zitten al over de 40%, echt fantastisch! En dat allemaal dankzij jullie. Dus blijf vooral delen zodat er nog meer donaties binnen komen waardoor Niek kan worden geholpen. Dank jullie wel!

Actie U18 Nationaal Vrouwenteam

Hoe fantastisch is dit?!

Zondag is de oefeninterland Nederland U18 vrouwen tegen België U18 vrouwen.

Er wordt geen entree gevraagd, maar men kan wel lootjes kopen waarbij een gesigneerd shirt kan worden gewonnen, de opbrengst gaat naar Stichting Help Niek Leven.

Update 'Het weekend van Niek'

Het is echt fantastisch wat er voor Niek wordt gedaan en wat zijn we daar dankbaar voor. Zo heeft de oude voetbalclub van Niek, FC Roerdalen met ‘Het weekend van Niek’ maar liefst 2500 euro opgehaald en gedoneerd. Jullie zijn kanjers! Heel, heel erg bedankt!

Verrassing van het team van Kamp van Koningsbrugge

Niek kreeg vandaag een enorme verrassing met de post names het hele team van Kamp van Koningsbrugge en Tuvalu media: Het boek Nu of nooit van Dai Carter. Ook nog eens door hemzelf gesigneerd met een mooie en sterke boodschap en een lieve geschreven kaart namens Tuvalu media. Wat zijn wij dankbaar voor zoveel fantastische mensen die Niek een warm hart toedragen 🙏

Update van 1 november 2022

Niek kreeg vorige week een enorme verrassing: Dai en Ray uit Kamp van koningsbrugge hebben Niek een persoonlijk boodschap gestuurd om hem een hart onder de riem te steken. Het heeft Niek echt heel goed gedaan, de boodschappen geven hem kracht en een lach op zijn gezicht. Net wat hij nodig had/ heeft!

Dai heeft Niek zijn site gedeeld op Instagram, ook met een persoonlijke boodschap en dat heeft de inzameling een mooie boost gegeven. https://www.instagram.com/reel/CkNwBOzoMvI/?igshid=MDJmNzVkMjY=

Maar blijf vooral delen, want al is er al meer dan 22.000 euro opgehaald, het is nog maar een kwart van wat nodig is.

Want goed gaat het niet met Niek. Alhoewel hij zijn eigen lieve, nooit opgevende ik is, heeft hij enorm veel pijn. Elke dag, 24/7. Steeds vaker is er een ademstop en heeft hij het benauwd en het gevoel alsof er van binnen en van buiten op zijn borstkas wordt geduwd. Hij krijgt bijvoeding om op gewicht te blijven en zijn spieren nemen zienderogen af. Voorheen lag hij ongeveer 15 uur per dag op bed, inmiddels is dat zo’n 20 uur. Van die paar uurtjes op zit hij max 1,5 uur bij ons. We blijven hopen en blijven duimen, want zoals Niek zelf zegt: Opgeven is geen optie!

Update van 22 oktober 2022

We zijn nu op 20% van het beoogde doel. Dus dankzij jullie is er al 16.000 opgehaald. Al een enorm bedrag, maar helaas voor Niek nog lang niet genoeg. Niek heeft jullie hulp en nog veel meer donaties nodig, dus blijf delen! Alvast enorm bedankt!

Update van 16 oktober 2022

Soms gebeuren er dingen die je niet verwacht. Zo ook de fantastische actie die FC Roerdalen gaat doen. Zij organiseren namelijk 28 T/M 30 Oktober: HET WEEKEND VAN NIEK.

De opbrengst van dat weekend gaat namelijk naar Niek. Echt hartverwarmend. Dus ook bij deze: Een enorm warm dank je wel!

Update van 14 september 2022

De eerste 10% zijn gedoneerd, echt fantastisch en wij zijn daar enorm dankbaar voor. Zo veel warme reacties, zo veel lieve mensen! Er is echter nog heel veel meer nodig om Niek te kunnen laten opereren. Wil iedereen zijn site en social media kanalen zo veel mogelijk delen? Bedankt!

Update van 4 september 2022

De poster is klaar en iedereen mag deze downloaden en delen, heel graag zelfs!

Update van 30 augustus 2022

We gaan van start! En niets te vroeg nu de klachten snel toenemen en Niek achteruit gaat. Steeds vaker heeft hij last van benauwdheid en druk op en achter de borst. Hij heeft meer hoofd en nekpijn, eten gaat moeizamer en hij ontwikkelt nieuwe dingen zoals een verdoofd gevoel in het gezicht.

We hopen dat de crowdfunding een succes zal worden waardoor Niek weer kans heeft op kwaliteit van leven.