22 februari 2023 · Teknon, Barcelona
CCI-operatie in Barcelona: de fusie van C0, C1 en C2
Om de druk op Nieks hersenstam en ruggenmerg weg te nemen, kreeg hij een occipitocervicale fusie van C0, C1 en C2: een korte fusie via de achterkant, met tractie. C0 is de schedelbasis, C1 en C2 zijn de bovenste twee nekwervels. Met de tractie werd de hoek tussen schedelbasis en wervelkolom (de CXA) vergroot. Daarna werden schedel en bovenste nekwervels aan elkaar vastgezet. De operatie kon niet in Nederland of België en werd niet vergoed. Niek werd op 22 februari 2023 geopereerd in het Teknon-ziekenhuis in Barcelona.
127 graden
De hoek die te scherp was
De CXA is de hoek tussen een benig deel van de basis van de schedel en de wervelkolom. Bij Niek was die hoek 127 graden. Normaal is 145 tot 165 graden. Door die scherpe hoek ontstond er een knik bij de overgang van de hersenstam naar het ruggenmerg. De tractie tijdens de operatie was nodig om de hoek te vergroten.
Verwachting en verloop
Wat we verwachtten en hoe het ging
Voor de operatie hoorden wij wat we konden verwachten. Zo ging het in werkelijkheid.
- Voor de operatie
-
Vooraf:Minimaal drie dagen van tevoren in Barcelona zijn, voor onderzoeken. Naast de neurochirurg en de neuroloog stonden consulten gepland bij onder meer een diëtist, psycholoog, oogarts en internist.
Zo ging het:
- De operatie
-
Vooraf:Een gecompliceerde, lange en zware operatie van waarschijnlijk 8 tot 10 uur.
Zo ging het:Uren en uren in spanning zitten, en dan het nieuws dat de operatie exact zo is gegaan als de chirurg had gehoopt.
- Intensive care
-
Vooraf:Twee dagen op de IC, waarvan 24 uur in kunstmatige coma.
Zo ging het:Niek werd dezelfde dag al wakker gemaakt en mocht de volgende dag naar de afdeling.
- Direct erna
-
Zo ging het:De hoofdpijn was een stuk minder, hij hoorde en praatte beter, voelde zijn gezicht weer en de tremoren in zijn handen waren weg.
- In Barcelona
-
Vooraf:Ongeveer vier weken, eerst in het ziekenhuis en dan in een zorghotel tot hij "fit to fly" is.
Zo ging het:Na het ziekenhuis ging Niek naar een zorghotel. Bij de controle gingen alle 25 krammen eruit. Op woensdag 22 maart 2023, precies een maand na de operatie, gingen we naar huis.
Materiaal en techniek
Titanium en donorbot
Bij de fusie werden titanium, een titaniumlegering, jazzbands en donorbot gebruikt. Tijdens de operatie werd gebruikgemaakt van intraoperatieve neuronavigatie (het O-arm-systeem) en intraoperatieve neurofysiologische monitoring.
Het donorbot heeft ongeveer een jaar nodig om goed aan te groeien. In september 2023 was het al aangegroeid, maar de verbinding was nog fragiel.
Na de fusie
De risico's
Er zitten veel risico's aan deze operatie. Na de fusie kan de nek aanzienlijk minder draaien, en de wervels onder de gefuseerde wervels kunnen de druk soms niet aan. Dat heet Adjacent Segment Disease (ASD), en dan is een langere fusie nodig. Voor de operatie zou ook worden besproken of een lange fusie de voorkeur had boven een korte.
Na 22 februari 2023
Herstel en nazorg
In Barcelona was Niek onder controle bij neurochirurg dr. Bartolomé Oliver. De fysiotherapie begon daar met ademhalingsoefeningen, zodat de borst- en nekspieren niet belast werden. Thuis ging de revalidatie verder. Een jaar na de operatie doet Niek bij de fysio balansoefeningen en loopt hij op de loopband. Zijn kniebraces en splints blijft hij voorlopig nodig hebben.
Deze operatie kon doorgaan dankzij donaties. Wat de stichting volgens het beleidsplan met donaties doet, leest u bij Doel en beleidsplan.
Maak een donatie Alle updates over het herstel