2019 – 2024
Niek was een sportieve jongen toen hij in 2019 pijn kreeg in zijn knieën en nek. Daarna volgden onderzoeken op reuma en MCTD, het stempel SOLK, flauwvallen en een hersenschudding. In januari 2022 kreeg hij de diagnose HSD, later omgezet naar hEDS, een erfelijke bindweefselziekte. Later dat jaar werden in Barcelona CCI en AAI vastgesteld: zijn bovenste nekwervels waren instabiel, en de hoek tussen schedelbasis en wervelkolom was 127 graden, waar 145 tot 165 normaal is. Hieronder staat het verloop zoals wij het hebben meegemaakt.
2019
Eerst werd gedacht aan overbelasting of groeipijn. Als Niek op het ijs stond, zagen wij dat hij steeds langzamer werd, terwijl hij het idee had dat hij knetterhard werkte. Dat klopte ook wel, maar met een heel ander resultaat.
2020 – 2021
Niek werd onderzocht op reuma en op MCTD, de ziekte die zijn vader ook heeft. Allebei bleek het niet. Er werd SOLK genoemd (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten), waarschijnlijk veroorzaakt door de puberteit.
Ondertussen kreeg Niek meer pijn en cognitieve problemen. Leren lukte niet meer en dingen onthouden was een ramp. Hij werd steeds vaker duizelig, zijn hartslag schoot in rust tot boven de 200 en hij viel flauw. Na een val met een forse hersenschudding werd een MRI gemaakt om witte stoffen ziekte uit te sluiten. Dat was het gelukkig niet. Toen moest Niek zijn folderwijk opzeggen, omdat langer dan 5 minuten lopen niet meer lukte.
januari 2022
In januari 2022 kwam Niek bij een revalidatiearts die begreep wat er aan de hand was, die naar hem luisterde en al zijn klachten serieus nam. De diagnose: HSD (later omgezet naar hEDS), orthostatische intolerantie en verdenking van een mestcelactivatiestoornis.
maart 2022
Bij de cardioloog volgde een kanteltafeltest. Daaruit bleek dat er onvoldoende bloed naar de hersenen ging als Niek ook maar een beetje rechtop zat: zijn hartslag ging omhoog en zijn bloeddruk fors omlaag. De conclusie was ME/CVS en orthostatische hypotensie.
De nekklachten en de hoofdpijn die altijd aanwezig was, zouden verklaard kunnen worden door een instabiele nek. Niek kreeg een nekkraag aangemeten, en daarna steunkousen en silversplints. Een elektrische kantelbare rolstoel werd aangevraagd.
2022 · Barcelona
Daarna reisden wij met Niek naar een neurochirurg in Barcelona. Het was geen prettige reis, door het lange rechtop zitten en de dalingen van zijn bloeddruk. Op scans die rechtop werden gemaakt, stelden de artsen daar CCI en AAI vast. Daardoor was de hoek van de CXA veel te scherp en ontstond er een knik bij de overgang van de hersenstam naar het ruggenmerg. Die hoek zou 145 tot 165 graden moeten zijn. Bij Niek was hij 127 graden.
“De CCI/AAI kwam echt als een schok, wij hadden namelijk de hoop dat het zou worden uitgesloten. Daarna kwam pas de impact wat deze diagnose nu echt betekent en het besef dat opereren niet eens een keuze is als hij wil blijven leven.”
juni – december 2022
In juni lag Niek gemiddeld 15 uur per dag op bed. Eind 2022 was dat zo'n 20 uur. De pijn werd erger, hij verloor veel spiermassa en kreeg bijvoeding om op gewicht te blijven. De slikproblemen en de ademstops namen toe. Naar school gaan lukte niet meer en ook online les werd steeds moeilijker.
30 augustus 2022
De operatie in Barcelona kon niet in Nederland of België worden gedaan en werd niet vergoed. Daarom richtten wij in augustus 2022 de stichting op en op 30 augustus begon de crowdfunding.
22 februari 2023
Niek werd geopereerd in het Teknon-ziekenhuis in Barcelona. De operatie verliep volledig volgens plan.
23 februari 2024
Een jaar na de operatie gaat Niek 3 uur per dag naar school en probeert hij 4 vakken af te ronden. Zijn kniebraces en splints blijft hij voorlopig nodig hebben. Niet alle klachten zijn weg, en dat wisten we van tevoren.
Lees verder
Wat CCI, AAI, hEDS en de andere diagnoses precies zijn, en wat er in Barcelona is gedaan.
We gebruiken cookies om deze site te verbeteren. Privacybeleid.
